​第二届渐冻人罕见病康复论坛举办

第二届渐冻人罕见病康复论坛举办

在第16个“国际罕见病日”来临之际，在中国残疾人康复协会及中国社会福利基金会的指导下，由北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办的“医康融合·破冰前行”——第二届渐冻人罕见病康复论坛在京召开。

本次论坛特邀请来自全国各地诊疗、药物、康复领域的专家学者及相关企业共聚一堂，共同探讨医康融合助力渐冻人更好地生存。论坛倡导将医疗诊治与康复护理紧密结合，将患者的康复、护理、营养、心理及辅具等与诊疗全方位结合，使患者在诊疗中得到康复护理，在康复护理中得到有效诊治，更好地提高生存质量，延长生命长度。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进在致辞中指出，渐冻症不能治愈，不等于不能治疗，要加大对渐冻人的康复护理，通过科学的康复使这个群体有质量地生存。中国社会福利基金会常务副秘书长王伏虎表示，第二届渐冻人罕见病论坛的召开，将“人人享有康复”的大政方针精确地落实到渐冻人群体，希望为渐冻症病友打破“渐冻”的坚冰，打造生命的保护屏障。

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁在致辞中指出，希望社会各界更多地关注罕见病，支持和帮扶这些特殊群体，使“罕见被看见”。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示，渐冻人康护之门已经打开，期待各学科的融合能成为推动关爱渐冻人的新起点。

论坛上，中南大学湘雅医院王俊岭教授、首都医科大学附属北京天坛医院张在强教授、中国康复研究中心北京博爱医院芦海涛主任分别围绕“ALS精准诊疗的策略与方法”、“ALS药物可及性的探讨与突破”及“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”三个主题进行了论述和探讨。

编辑：余运西

审核：吴卫红